Pour faire face au diagnostic et au traitement de l'autisme, la meilleure chose qu'une mère puisse faire est de mettre en place un système de soutien et de s'armer de connaissances. Voici comment j'ai procédé.

Un exemple de ce que représente pour moi le fait de faire face à l’autisme : Il est 17 h 45 et le dîner a 15 minutes de retard sur la table parce que mon mari et moi avons été un peu en retard en rentrant du travail. Lorsque nous demandons à mon fils de presque 4 ans, qui a flâné autour d’une cuisinière dangereusement chaude, d’aller s’asseoir à la table de la cuisine pour se préparer à l’heure du dîner, il se jette immédiatement au sol dans une crise de cris incontrôlable.

Il ne fait pas cela parce qu’il est un “mauvais” enfant. Il fait cela parce qu’il est un enfant sur 88 aux États-Unis qui vit avec l’autisme.

Mon fils a du mal à s’exprimer et à réguler ses émotions, donc les mêmes choses qui peuvent amener un enfant non autiste à simplement faire la moue peuvent amener mon enfant à crier et à pleurer pendant près d’une heure.

Faire face à l’autisme est ma réalité.

Sept mois après ce diagnostic, j’ai encore du mal à gérer plusieurs aspects de la condition de mon fils.

Lorsque vous devenez parent, la naissance de votre enfant s’accompagne d’une toute nouvelle série d’espoirs et de rêves pour lui. Qu’il s’agisse d’un père qui a hâte de jouer au ballon avec son fils ou d’une mère qui a hâte d’emmener sa fille acheter sa robe de mariée… nous rêvons tous.

Pour moi, je rêvais juste que mes enfants grandissent et deviennent des individus indépendants qui réussissent. C’est tout.

Je ne me souciais pas de savoir s’ils se marieraient ou choisiraient une carrière spécifique… Je voulais simplement qu’ils soient des individus qui s’aiment et qui réussissent dans ce qu’ils aiment.

Je voulais si peu, mais à l’automne 2012, on m’a dit que ce que je voulais était peut-être trop. En réalité, 80 % des adultes autistes vivent avec leurs parents parce qu’ils sont incapables de vivre seuls ou de subvenir à leurs besoins.

Ce jour-là, j’ai eu l’impression que mon rêve d’avoir un jour deux enfants indépendants s’est brisé et je me suis demandée comment nous allions survivre à un choc émotionnel aussi dévastateur. Notre réalité a changé.

Comme nous sommes des parents pleins de ressources, nous avons commencé à rassembler des informations et à chercher des ressources qui pourraient aider notre fils à atteindre son plein potentiel. Nous avons trouvé d’excellentes options, certaines publiques… mais la plupart privées.

Malheureusement, l’État dans lequel je vis ne reconnaît pas l’autisme comme une maladie qui devrait être couverte par une assurance, de sorte que toutes les thérapies et tous les traitements coûteux dont mon fils aura besoin pour fonctionner dans la société devront être payés de sa poche.

Ces thérapies peuvent coûter en moyenne 75 000 dollars par an….chaque année.

En plus du fardeau financier écrasant auquel sont confrontées les familles avec des enfants atteints du spectre, nous devons également faire face au jugement sévère des autres.

Mon fils est gentil, ridiculement intelligent et talentueux au-delà de mes rêves les plus fous… mais quand il ne répond pas à cette dame qui lui a demandé son nom, elle ne le sait pas.

Le type qui regarde mon fils piquer une colère de l’autre côté du restaurant ne sait pas que mon fils sait écrire et épeler son nom, compter jusqu’à 20, ou que lorsque sa petite sœur pleure, il essaie de la consoler en lui chantant ses chansons préférées. Ces gens ne voient qu’un grand enfant qui ne sait pas bien parler… et ils le qualifient de “lent”, “stupide” ou “mauvais”.

Chaque jour, je fais face à la peur et à l’incertitude qui accompagnent le fait d’avoir un enfant sur le spectre. Va-t-il devenir complètement verbal ? Ira-t-il à l’université ? Sera-t-il capable de garder un emploi ? Avoir des relations significatives ?

Nous ne connaissons pas encore les réponses à toutes ces questions… et cela me terrifie.

En tant que mère, mon plus grand désir dans la vie est de savoir que mes enfants vont bien et qu’ils ont un avenir sûr et stable devant eux. Je dois admettre que le fait de ne pas savoir quel genre d’avenir attend mon fils me terrifie et m’inquiète chaque jour. J’en pleure et j’en perds le sommeil… mais le soir, quand il dort et que son esprit est calme, je me glisse parfois dans sa chambre pour m’allonger à côté de lui et regarder son petit visage parfait. J’apprécie ces moments de paix car, lorsqu’il est éveillé, il est comme un lapin Energizer !

En regardant son visage endormi, je me rappelle que, quoi qu’il arrive, il ira bien, simplement parce que nous avons fait de notre mieux pour qu’il ait ce qu’il y a de mieux. Il va s’en sortir parce qu’il est… ourset nous l’aimons plus que la terre ne tourne.

Ce mois-ci est le mois de la sensibilisation à l’autisme.

Je sais que vous avez probablement été bombardé de messages demandant du soutien et des dons, ce qui est une bonne chose. L’autisme est un trouble du développement extrêmement mystérieux qui frappe beaucoup trop de personnes sans que l’on sache vraiment pourquoi. La recherche est coûteuse et a désespérément besoin de plus de fonds. Mais si vous n’êtes pas en mesure de faire un don, montrez votre soutien en vous informant sur les signes et les symptômes de l’autisme.

Devenez un défenseur des familles dans les états dont l’assurance ne les aide pas à payer les thérapies extrêmement coûteuses nécessaires pour aider les enfants autistes à fonctionner avec succès dans une société qui ne les comprend pas. Contactez vos élus locaux et encouragez-les à soutenir le financement et la législation sur l’autisme.

Que vous connaissiez quelqu’un ou que vous connaissiez une personne atteinte d’autisme, vous pouvez contribuer à la lutte aux côtés des parents qui doivent faire face chaque jour aux réalités de l’autisme.

Si vous avez un enfant qui a été diagnostiqué sur le spectre de l'autisme, faire face à cette situation en tant que famille peut être un défi. Voici les conseils d'une maman qui est passée par là.

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